“自去年12月我院与波士顿儿童医院签署合作协议以来，两院之间已经开展了多例疑难病例国际MDT会诊。与国际顶尖专家讨论共享儿科疑难疾病的最新诊断治疗经验，不仅能给病患带来更为精准的治疗，也是提升我院学科建设及攻克儿科重大疑难疾病的有效途径。” 医院常务副院长傅君芬教授在参加国际MDT说，同时傅院长也代表医院向波士顿儿童医院国际部和两位专家利用休息时间参加MDT讨论表示感谢。

此次国际线上疑难病例MDT会诊讨论于北京时间3月31日早上8点开始，与会人员包括我院常务副院长傅君芬、血液肿瘤学科带头人汤永民教授、风湿免疫科主任卢美萍主任、病理科杨敏医生及波士顿儿童医院血液肿瘤专家Barbara Degar教授、神经肿瘤科专家Nicole Ullrich教授及以相关人员。两院进行会诊的疑难病例是一例窦组织细胞增生伴巨大淋巴结病（Rosai-dorfman disease，RDD），目前全球确诊病例不超过1000例。由于此病例极为罕见且病情复杂，美国波士顿儿童医院内部先对此病例进行了院内的多学科会诊，并由两位神经肿瘤科及血液肿瘤内科专家作为代表参加MDT讨论。两位专家认为该患者RDD诊断明确，但RDD神经系统受累患者极其罕见，考虑患儿头痛及听力损失症状持续且不典型，建议进一步查找原因，如排除淀粉样病变可能，并建议进行PET-CT检查及评估RDD疾病活动度，以决定后期免疫抑制剂的选择。神经肿瘤科Urillch教授建议再次腰穿脑脊液检查，监测脑脊液压力，根据脑脊液压力适当加用减少脑脊液生成药物，同时主张加用缓解头痛药物如β-受体阻滞剂（心得安）或加巴喷丁等药物治疗。

这是我院第七次与波士顿儿童医院开展远程MDT会诊。此前，我院血液肿瘤科及风湿免疫科与波士顿儿童医院的血液肿瘤科、风湿免疫科、神经肿瘤科、组织细胞病等专家对血液肿瘤、慢性EB病毒感染、皮肌炎、RDD等疑难复杂、罕见病、未诊断疾病进行讨论会诊，取得了非常好的成效。浙大儿院依托两个国家中心，通过与国际一流儿童医院合作，不断提升儿科疑难疾病重大疾病治疗水平，紧密对接国家卫生战略急需和国际学术前沿。

“中国儿童疑难未诊断疾病多，能与浙大儿院的同行开展国际MDT对我来说也是一次很好的学习机会。今天讨论的病例病情相当复杂，希望该病人的后续检查结果及治疗情况能进一步与我们分享。” Barbara Degar教授说。

会后，我院风湿免疫科、血液肿瘤科、病理科及其团队就此疑难病例的关键点做出了详细的讲解汇总，讨论了该病例后续的用药、检查等一些列诊治过程进行了富有建设性的交流，为病人确定最佳治疗方案，争取最好的治疗效果。